Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Doç. Dr. Nilüfer GALİP ÇELİK, 21 Mart Down Sendromlular Günü dolayısıyla bilgilendirme yaptı. Doç. Dr. Nilüfer GALİP ÇELİK, Down sendromu, (tıbbi adıylatrizomi 21)insanın 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom bulunması durumu ve bunun sonucu olarak ortaya çıkan genetik bir bozukluk olarak karşımıza çıktığını, Down Sendromunun genetik bir farklılıktan kaynaklandığını, bir hastalık olmadığını belirtti. Ülke, milliyet, sosyo-ekonomik statü gözetmeksizin her 800-1000 doğumda bir görülebilecek bir durumdur. Tüm dünyada 6 milyonun üzerinde down sendromlu bireyin yaşadığı, Türkiye’de her yıl 800 Down Sendromlu bebek dünyaya geldiği bilinmektedir.
Down Sendromlu Çocukların İhtiyaçları Diğer Çocukların İhtiyaçlarından Farklı Değildir!
Bu bebekler farklı bir yüz görünümü ile doğarlar. Başları ufak, kafa yassı, ense kısa ve geniştir. Burun kökü yassı, kulaklar kafada normalden düşük bir seviyede durur ve gözler birbirinden ayrık ve çekik görünür. Dil, normal konuşmayı önleyecek kadar genişlemiştir. Down sendromunun tipik yüz görünümü, normal kromozom sayısına sahip olan bazı insanlarda da görülebilir. Ancak Down sendromunda buna ek olarak; el ayasında çift yerine tek avuç içi çizgisi (simian çizgisi), epikantik katlanmanın neden olduğu badem biçimli göz,palebral yarık, düşükkas tonusu, ayak baş parmağıyla ikinci parmak arası daha büyük bir boşluk ve sarkık dilmorfolojisi görülebilir. Down sendromunun tipik yüz görünümü dışında vücudun değişik sistemleriyle ilgili problemler eşlik edebilmektedir.Bunların başında konjenital kalp hastalıkları, gastroözafagal reflü, tekrarlayan kulak enfeksiyonları, obstürktüf uyku apnesi ve tiroid bozuklukları gibi hastalıklar sayılabilir.
Down Sendromlu çocukların ihtiyaçları diğer çocukların ihtiyaçlarından farklı değildir. Her çocuk gibi sevilmek, toplum içerisinde kabul görmek, çevrelerini keşfetmek, oynamak, öğrenmek, gülmek isterler.
İyi Programlanmış Destekler İle Down Sendromlu Çocuklar “Mutlu Bireyler” Olurlar
Hafif veya orta derecede zihinsel ve fiziksel gelişim geriliğine sebep olan bu sendromda karşılarına çıkan en büyük engel ne yazık ki “başaramayacaklarına” olan inanç ve önyargılardır. Yaşıtlarına göre gelişimleri geriden gelse de zamanında ve iyi programlanmış destekler ile hayatlarını başarıyla sürdürebilecekleri, toplumda yer alabilecekleri ve herşeyden önemlisi “mutlu bireyler” olabilecekleri unutulmamalıdır. Doğumdan itibaren erken dönemde başlayan uygun eğitim programları ile çeşitli başarılara ulaşabilmekte, kaynaştırma eğitimi alabilmekte, toplum içinde bağımsız veya yarı bağımsız hayatlar kurabilmektedirler. Down sendromlu bireylerin de rahatlıkla meslek edinebilecekleri ve kendi hayatlarını idame ettirebilecek şekilde yaşayabilecekleri bilinmeli, bu doğrultuda gereken destek sağlanmalıdır. Bu destekler başlıca fizik tedavi ve rehabilitasyon programları, dil terapisi ve özel eğitimi içine almalı, çocuğun bilişsel yetileri doğrultusunda hertürlü eğitim hakkından yararlanması sağlanmalıdır.
Çocuk Hakları Sözleşmesinin 4 temel maddesi Ayrım gözetmeme (Madde 2);Çocuğun yüksek yararı (Madde 3);Yaşama ve gelişme hakkı (Madde 6) ve Katılım hakkı (Madde 12)’ den oluşmaktadır. Down Sendromlu bebeklerin de toplumun bir parçası olduğu, onların da her çocuk gibi büyüyeceği, gelişeceği ve birer birey olarak toplumda yer alacağı unutulmamalıdır.